keskiviikko 29. kesäkuuta 2016

  Yhden sortin ongelma 


Kun perheessä on useampi erityislapsi tai miks ei aikuinenki, niin syntyy kummallisia ristiriitoja. Tavisperheissä tavisen kanssa sellaiset selvitetään puhumalla.Taviksilla se on tahdosta kiinni.

Meidän yksi haaste ja hermojen menetyspaikka on äänet. 
Hansu, meidän down-veikkomme viihdyttää itseään karjahtelmalla. Hän ei puhu, mutta taitavasti matkii. Esimerkiksi narunpäähän unohdetun koiran haukunta on nyt muotia. Muutaan tunnin kuluttua pää on niin ääntä täynnä, että alkaa jo etsimään sitä koiraparkaa. Jos täällä sisällä joku haluaisi kysyä naapurihuoneessa olevalta jotain ja korottaa hiukkaakaa ääntään Hansu kerkeää möyskästä väliin omat sanansa. Mahdollinen vastaus jää aina kuulematta. Toistaa ei kannata, sillä silloin kukaan ei enää kuule mitään, paitsi sitä karjuntaa.
Herra Hakkaraisen soiva laulukirjan Hansu osaa ulkoa. Muistaa laulujen sävelet vähän sinne päin ja yksitavuisesti laulaa mukana. Siitä tuntuu kovasti nauttivan, vaikka meistä se kuulostaa edelleen pelkältä epämääräiseltä karjahtelulta.

Mikäs tässä se tuplapropleema on?
Se on pikku-sisko, jolla on kuulon aistiyliherkkys. Kaikki äänet, jotka jotenkin poikkeaa keskitasosta ottaa korviin ja hermoon. Hermostumiskynnys on matala ja keinot käsitellä niin voimakasta negatiivista tunnetta on olemattomat. 
Tarvitaan jatkuvaa elämisen säätöä, sovittelua ja ennakointia, sekä kunnolliset kuulosuojaimet.
Jostain pitäisi vielä saada tietoa kuinka tunteet oppii tunnistamaan ja kohtuullistamaan. Tunteet saa näyttää, mutta ketää ei voi sen varjolla satuttaa, ei edes itseään.

tiistai 28. kesäkuuta 2016

Kauppareissuja helpottamaan


Talvella tätä jo salaa suunnittelin. Loputtomaan kauppakassien raahaukseen kyllästyneenä mietin onko olemassa vaihtoehtoa. Homma on minun ja jos näin harmittaa minun on keksittävä jotain. Talvella puoliso kävi Rekossa myymässä omia tuotteitaan ja paluukuormassa toi monenlaista hyvää ja tarpeellista. Se jäi kun omat myytävät tuotteet loppu. Taas meni marketti hommiksi.


Ratkaisu potutukseen ajoi suoraan syliini.
Odotin pysäkillä uimakoululaisten linja-autoa. Paikalle ajoikin vanha kunnon kauppa-auto. "Sori, en sua tässä odottanut, mutta tehtäiskö diili?" Kauppias hymyili ja nyökytteli, niin kuin ne aina tekee. Sovimme kokeilusta. Joka keskiviikko auto piipahtaa navetan nurkalla ja yrittää myydä meille kaikea mahdollista. Siellä on juuri se sama tunnelma mikä kauppa-autoissa oli seitsemänkymmentäluvulla. Pieneen tilaan saatu mahtumaan kaikki mitä ilman ei tule toimeen ja kyllä sieltäkin näyttää heräteostoksia löytyvän. Aloitan tyhjän korin kanssa auton perältä ja kauppias ojentaa uuden korin heti kun katsoo sen tarpeelliseksi. Hyvin toimii.

Tiedän, ettei siellä markettihinnoilla asioida, mutta kaikella hyvällä on hintansa. Viikon ruokalistaan kylkeen tehdyn kauppalapun tarkoitus on pitää ostokset kurissa ja budjetti kasassa. 

Arvatkaapa mitä mieltä kauppa-autosta lapset oli?
Se on nyt joulu joka viikko. 

Samasta autosta oli ylellä dokumentti pari vuotta sitten.
Nähtäväksi jää tuleeko tästä tapa vai alanko kaivata omaa aikaa ja ostoskärryyn nojailua.  

   JUHANNUS  MENI  JO


Tänä vuonna juhannussää oli juuri sopiva. Aurinko paistoi, mutta ei kuitenkaan liian kuumasti ja tuulta oli sopivasti pitämään hyttyset pois. Kahden pyörätuolin kanssa elämysmatka omalla pihalla voi olla elämys kaikille. Ruusut oli parhaassa kukassa ja mustaherukat tuoksui herkullisille.
  
Juhannusaattona saatiin "vieraita". Sitaati on tässä siksi kun virkansa puolesta vierailivat, vaikka ei se siltä tuntunut. Lomalainen ja Onneli olivat vierailun syy, mutta kaikki me saimme nauttia. Heitä keiden kanssa voi lapsistaan, niin biologisista kuin sijoitetuista ääneen puhua on todella harvassa.
Toki tässäkin kohdassa on tietty vaitiolovelvollisuus.



Toimintaterapeutin kassista löytyi paljon erillaisia pelejä. Onneli ja Hansu pelaamassa


Reipas lomapoika pääsi lentokoneeseen

Aivan käsittämättömän ihmeellistä, että lasten terapeutista on vuosien ja useamman lapsen myötä tullut ystävä. Saakohan näin sanoa? Ammatilaisena huippu ja ihmisenä paras mahdollinen.


Vähäistä hitauttakin Juhannuspäivään mahtui. Iltapäivällä aivan yllättäin iski vilu ja huono olo. Kahdessa minutissa nousi kuume ja jokaista luuliitosta kolotti. Semmoistakin, jota en tiennyt olevankaan.
Hetkisen mietin, että kuinkas nyt suu (ja kaikki muutkin paikat) pannaan. Nukkumakuntoon on saatava kuusi lasta, kaksi pyörtuoleistaan ja neljä omin voimin toimivaa. Tai toimimatonta, jos sille päälle sattuvat, mikä vielä pahempi. 
Hetken huilauksen ja Burana jälkeen jokainen oli siliteltynä pedissään.

On menossa taudin neljäs ja toivottavasti viimeinen päivä. Ympäristö sisällä ja ulkona näyttää hyvin huolestuttavalta. Asioiden ja tavaroiden paikalleen saamiseksi ja pahimpien länttien poistamiseksi tarvitaan keskimääräistä suurempi virtapiikki.
Eiköhän se sieltä ole tulossa...., joskus kuitenkin


tiistai 21. kesäkuuta 2016

VIIDES VIRALLINEN


Tänään virallisesti meille muutti kolmas kehitysvammapeikko. Viides erityinen sai diaknoosinsa. Toki se on ollut "tiedossa" jo kauan ja mitä enemmän aikaa kuluu, sen varmemmaksi diaknoosin saaminen on muuttunut.
Lääkäri kertoi, ettei enää suosita luokituksia. On vain määrittelemätön, jos käytökseen ei liity aspergeria, autismia tai muuta, jolla on jo nimi.
Paljon oli lääkärillä puhetta. Välillä katsoi kelloa ja puhui lisää, mutta suurimmaksi osaksi ohi meidän asian. Sanoi miettineensä mitä hän meille osaa puhua, kun meillä on jo kehareita.
Mikähän silläkin oli?
Kun riittävästi aikaa oli kulunut lääkäri johdatti meidät sosiaalitädin huoneeseen. Ei hänelläkään meille mitään uutta ollut kerrottavana. Käski soittaa vammaispalveluun ja kertoa kaharipeikosta. Heillä on tarjota vain tilapäishoitomahdollisuus, jos semmosta haluttais. Todellisuudessa ei niitä paikkoja edes ole, siis jos haluttais. Tällä hetkellä vieraaseen vieminen on kaikkea muuta kuin hyvää hoitoa.
Soitan sinne kyllä joskus, mutta kerkeävät sen tiedon saada lomien jälkeenkin. 

Viidennellä elämä on tähän asti sujunut suht tasaisesti. Muutaman vuoden on jo kerinnyt käydä maailman parasta kyläkoulua. Meidän ja Viidennen onneksi koulussa on osattu suhtautua erillaisuuteen parhaalla mahdollisella tavalla ja näin olemme säästyneet monelta turhalta murheelta. Isossa perheessä hyvä koulu on tärkeyslistalla tosi korkealla.
Ennen kouluikää Viides eli täysin mielikuvitusmaailmassa, jossa varmasti oli paljon hauskempaa kuin täällä. Nyt on pakko opetella reality arkea.

Kuinka paljon diaknoosi määrittää lasta?
Koko ajan lapsen kanssa toimiessa se on jollain tavalla läsnä. Osaankohan nyt tehdä oikein ja kuinka tämän asian kanssa pärjää. Luultavasti ajan kanssa jää diaknoosi taka-alalle, tai sitten ei.

Tietysti diaknoosi tuo myös surun ja luopumisen. Vaikka asia on lievä ja elämän perusta kunnossa, silti juuri ne asiat joihin lapsi ei aikuisena kykene tuntuu tänään kaikista tärkeimmiltä. Eräänlainen surutyö tässäkin.
Tiedän, ettei se kuitenkaan niin ole. Paljon  hyvää iloista on jäljellä. Onnelliseen elämään on täydet mahdollisuudet, sanoo järki.

Nyt Viides on jo iso, murkku melkein. Edelleen yhtä rakas, kuin kuvassa kaksivuotiaana kun ensi kertaa maailmalle lähti. Ainakin yritti lähteä.




sunnuntai 19. kesäkuuta 2016

SAIRAALAVIIKKO


Tämän viikon ohjelmasta päätti kuopuksemme Onnelin sairaalareissu. Ei mitään vakavaa, vai voikohan Onnelilla olla jotain "ei vakavaa." Limaimu, letkuruoka, avannepussi, epilepsia ja cp vaikean kehitysvamman kanssa tekevät elämän lahjasta ihmeen.
Lapsi, jolle enkeleitä odotettiin alkoikin hymyillä ja vahvistua. Elämänliekki on kuitenkin hyvin hento. 
Onnelin elämäntehtävänä minun viihdyttämisen lisäksi on kertoa asioita ja herättellä tunnelmia. Niitä vaikeita ja syvällisiä, joita muuten ei tulisi ajatelleeksi.
Joku viisas sanoi, että heikoimpien kohtelu kertoo yhteiskunnan sivistyksen tasoon.
Sydämmensivistyksen.

Säälitti jättää pieni ihminen sinne yksin. Onneli ei välttämättä tuntenut niin, onhan sairaala ollut hänelle toinen koti. Hoitaja sanoi vaan, "ai et jää, no sitte laitan kameran päälle. 

Nyt Onneli on saatu takaisin kotiin ja elämä on ennallaan. Toivottavasti myös sellaisena pitkään jatkuu.



torstai 16. kesäkuuta 2016

YKS HIIREN PURAISU


Joka kodin pelko kävi meilläkin toteen.
Yhtenä päivänä huomattiin lattiassa laminaatin reunan nousseen ja jostain tuli pahaa hajua. Varovasti pyysin miestä, että katsottaisko mitä tiskikoneen takaa löytyy. Löytyihän sieltä tippuva poistoputki, putkessa hiiren hampaan jäljet ja lattialla lätäkkö.
Kovin isolle alalle kosteus ei ollut onneksi levinnyt. Kiitos selluvillan, sanoi kosteusmittaaja.
Tiskipötä ja kaapit pois, sen mukana poistui viemäri ja tuomari. Ruokittavia oli yhdeksän, kerttikset käyttöön ja mahdollisimman helpot eväät.





Onneksi kovin monta päivää ei tiskipöydätön kausi kestänyt. Vanha hyvin palvellut laminaatti sai lähteä ja uudeksi lattiaksi valitsimme vinyylin. Uskoimme mainostajaa vinyylin sitkeästä pehmeydestä ja helpp hoitoisuudesta. Nähtäväksi jää. Ainakin vielä olen hyvin tyytyväinen.
   

 Ei niin pientä vesivahinkoa, ettei remontia kannata vähän laajentaa kun on vauhtiin päästy. Paras mahdollinen hetki maalata katto ja vaihtaa olohuoneen tapetit, koska lattia menee kuitenkin vaihtoon.
Kaikki osallistui, toiset repi toiset ihaili.








sunnuntai 5. kesäkuuta 2016

KUVIEN KANSSA 


Kommunikointi on yksi arkielämämme suuri pulma.
Muutamalla lapsella on puheentuottamisen vaikeus, tai he eivät puhu ensinkään. Muutamalla lapsella on juuri päinvastoin. Ylitarjontaa sanoissa ja puhumisen paljoudessa, silti taidot käsitellä sanoja ei vastaa ikätasoa.
Joidenkin lasten on vaikea hahmottaa asioita ja luoda niille järjestyksiä.

Kuvien kokeilu ja asioiden visuaalisointi on ikuista opettelua.

Lomalla päivän kulkua ohjataan vähemmän kuin kouluaikana. Kuvista hyötyvät nekin lapset, jotka pärjäisivät pelkillä sanoilla.
Huonopuoli kuvien käytössä on sitovuus. Kuva on kuin annettu lupaus. Jos tänään on ostoskärryn kuva, niin kauppan on päästävä oli tilanne mikä hyvänsä. Siinä ei paljon selittelyt auta.

Viikkotaulun alapuolella on kuvasarja aamua ja iltaa helpottamaan.
Tiuhti on todella aamuhidas ja huono käynnistymään. Hän sai laittaa aamun kuvat. Illan laittoi Viuhti, jolle rauhoittuminen ja nukkumaan meno on haastavaa.
  






               Ponien hoitoa helpottamaan yksi Isoista

               taiteili tallipäivän.
                 
            




KENEN ON KESÄLOMA?


Nyt se taas alkoi. Kauan kaivattu, siis lasten kauan kaipaama kesäloma. Melkein kymmen viikkoa pelkkää aurinkoa ja lettuhilloa. Ensimmäisinä päivinä he eivät muista kesään kuuluvia hyttysiä ja pitkiä tylsiä sadekausia. Ne tulevat aikanaan.
On loma meille aikuisillekkin tervetullut. Lomaa aamuaikatauluista, läksyistä ja kaikesta muusta kouluelämään liittyvästä. Toisaalta leppoisat aamupäivät on mennyttä, eikä arkeen mahdu paljoakaan kovasti markkinoitua "omaa aikaa".
Salaa alamme odottaa elokuuta.

Arjen sujumisen edellytys on rutiinit. Asiat tehdään suunnilleen ajallaan ja suunnilleen samassa järjestyksessä joka päivä.

Rutiinit luo lapselle rungon ja turvan, mutta myös arjen pyörittäjä tarvitsee niitä. Hyvin pian koko homma leviää, jos alkaa liikaa sooloilemaan. Sen jälkeen kaikkien palojen paikalleen saaminen käy työstä.


Omaa elämääni helpottamaan suunnittelen usein neljän viikon ruokalistan. Jos tulee luova hetki ja keksin jotain parempaa, niin sitä sitten. On kuitenkin joku runko johon olen varautunut ja varustautunut.
Kesäkuun listan tarkoitus on tyhjentää pakastimet uutta satoa odottamaan.


                         MAANANTAI

           Uunikala+perunamuussi

                        vp. Vatkattu puolukkapuuro 
                                 Makkarakeitto


               TIISTAI
            Broilerikastike
                       vp. Mansikkasmoothie
             Kaasvissosekeitto+kananmuna

              KESKIVIIKKO
           Nakki-kasviskiusaus
              vp. Voileipä päällisillä
                   Kalakeitto

              TORSTAI
           Makaroonilaatikko
         vp. Dippikasvikset
           Broilerkeitto

             PERJANTAI
         Kasviskastike+perunat
         vp. Kaura-omenapaistos
           Jauhelihakeitto


            LAUANTAI                                   Lohikastike+perunat
         vp. Suklaapuuri
           Tortillat



          SUNNUNTAI                                   Karjalanpaisti+perunat                        vp. herkkuja
         Helmipuuro+mansikkasose



Salaatit ja lisukkeet tilanteen mukaan 






Alla maanantain kala odottaa uunia. Kalan päälle laitoin pannulla pyöräytettyä porkkanaa ja sipulia. Mausteena tilli ja höysteenä auringonkukansiemenet.
Kahdeksalle juuri sopivasti.