torstai 30. maaliskuuta 2017

Katsastus


Kerran vuodessa Hansulla on suuri palaveri. Siinä lääkärin, jumpparin, psykologin, puheterapeutin ja sosiaalityöntekijän kanssa mietitään muutama tunti millä mallilla on Hansun elämä.
Hansu täyttää kesällä kuusitoista ja keharimaailmassa se tarkoittaa eläkkeen hakemista. Meidän pikkuinen murunen muuttuu eläkeläiseksi. Outoa. Ajatuksena vielä vieras, mutta ehkä siihenkin tottuu.

Hansu aloitti katsastuspäivän psykologin testeillä. Menikö hyvin vai ei, empä tiedä. Älyllisiltä taidoiltaan kaveri on noin kaksivuotias, sanoi testaaja. Tiedän, että downit voi oppia vaikka mitä, mutta minun muruseni kaunistaa tilastojen toista laitaa.
Seuraavaksi tavattiin jumppari ja sitten puhutti puheterapeutti.
Kesken kaiken Hansu väsähti ja vaan nukahti. Helppoa. Poika tiesi, että on ihmisiä jotka hänelle tuo leivän eteen ja pukee paidan päälle.
Huolehtikoot ne, joille huolehtiminen kuuluu. 

Äidin huolehdittavaksi tuli 
  • eläkehakemus
  • hoitotukihakemus
  • fysioterapiahakemus
  • kommunikointikasiohakemus
  •  tukiviittomaopetushakemus
  •  lomaviikonloppuhakemus.
Heti kun helpottaa, niin istun alas ja haen. Näitä lappusia ei voi täyttää väsyneenä, vaikka muuten yön synkät hetket olisivat soveliasta aikaa.
Oikein urakalla haen.
Toivottavasti ei käy niin, että mummulle myönnetään tukiviittomaopetusta ja Hansun papereista löytyy mummun muistitutkimus. Sekoilemisen vaara on kohtalaista suurempi.

Kokonaisuudessaan katsastus meni hyvin ja kerrankin oli ihmisiä paikalla. Olisin tietysti halunnut, että meidän downi olisi ollut se loistoyksilö, jonka taidosita tarinoita kerrottaan.


Joku kuva oli päähenkilöstä pakko löytää, niin olkoon tänään hevosmies ja huomenna jotain muuta.
Kävi se klassinen, kuvat on koneella eikä kone aukea. Jospa joku joskus osaisi......




maanantai 27. maaliskuuta 2017

Vertaistukea



Tänä vuonna on lomailtu runsaammin kuin milloinkaan ennen. Tammikuussa sijaisvanhempien kurssi, helmikuussa kylpylälötköttelyä ja nyt taas kotoa pois.

Tämän viikonlopun olimme erityislasten vanhempien kurssilla saamassa ja antamassa vertaistatukea.
Tulopäivän esittelykierroksen jälkee tuli tunne, että saavana osapuolena tässä ollaan.
Perjantai-iltana savuisessa kodassa hyvän iltapalan ääressä esittelimme itsemme ja perheemme. Mitä useampaa perhettä kuuli, sitä keveämmältä oma osa alkoi tuntua.
Siitä se hyvä alkoi ja koko viikonlopun se kesti.
Kurssin anti oli, ettei mahdottomia palapelejä olekkaan. Kun vain jaksaa pyöritellä, niin kyllä kaikki palaset paikkansa löytää.




Kotiväen hoitajiksi lupautui kolme isointa tyttöä ja kolme kaikkein pienintä.
Lapsille tällaiset päivät ovat yhtä juhlaa. Nuorten aikuisten touhut on niin erillaisia kuin meillä vanhoilla arjen tallustelijoilla.
Onneksi sää suosi kotiin jääviä ja pääsivät kevättä etsimään. Ensimmäisiä herääviä pajunkissoja oli maljakossa.

Retkillä enolla oli tärkeä lykkyytehtävä. 


"Huhuu kevät! Tule esiin, sinut on nähty!"


"Täällä jään alla on jotain. Äiti, onko se kevät?"


    Kyllä se sieltä tulee, yhtä suuren ihmeen saattelemana kuin aina ennenkin.
Menkäähän haistelemaan!





keskiviikko 22. maaliskuuta 2017

Eilen oli Downienpäivä


Eilen oli minun ja muiden meikäläisten päivä. Downin sydroma tarkoittaa sitä, että minulla kolme kappaletta kromosomia 21 ja siksi päivä on 21.3. Teillä taviksilla on kromosomeja ainoastaan kaksi. Lisäkromosomin sain silloin, kun kukaan ei minusta mitään tiennyt, silloin kun ensimmäisen kerran soluni jakautuivat.
Joka vuosi Suomeen syntyy noin 70 uutta downperhettä. Tsempit heille!
Toisilla on siniset silmät, toisilla pottunokka ja meillä downiaisilla ylimääräinen kromosomi. Tämä on kehitysvamma ja ominaisuus, ei sairaus.
Minulla on hyvä ruokahalu, kova ääni ja silittäviä ihmisiä. Olis hyvä, jos teilläkin olisi.  
Olen hyvin terve ja voimakas kansalainen, että kiitos kysymästä. Ei mitään hätää.

Keittiöhommista pidän erityisen paljon.
Smootiet on hyviä, jos niihin ei ole lisätty terveusvaikutteisia murusia. Suklaamurut sopisivat.



Äitistä tykkään, mutta arvatkaa mitä rakastan.



Seuraavissa vaaleissa ääneni saa ehdokas, joka lupaa järjestää Downiaistenpäivän yleiseksi liputuspäiväksi.


T. Hansu

maanantai 20. maaliskuuta 2017

Topakoitumista


Viikot vierii ja kevättä tekee. Reilu viikko sitten kuului ensikerran pohjoseen matkaavien joutsenten ääniä. Korkealla lensivät.
Hertta ja Viljelijä kävivät eilen suolla nautiskelemassa viimmeisistä talvipäivistä.


Keväällä päivät kuluvat keskimääräistä nopeampaa. Arjen kyydistä putoaa, jos ei istu tukevasti ja pidä reunoista kunnolla kiinni.
Aina ei pelkkä kiinnipito riitä, vaan on turvauduttava kättäpidempään, eli jääkaapin oveen.
Viikkokalenterin laitoin piiloon ja siirryimme elämään päivä kerrallaan kellon kera. On taas aika ryhdistäytyä ja ottaa rutiineista topakampi ote.



Tätä on nyt muutama viikko kokeiltu ja hyväksi havaittu. Onneksi
lapset innostuu uusista jutuista oli ne miten pöhköjä hyvänsä.
Tämä toimii hyvin sille lapselle, jolle lähdöt ja paluut ovat vaikeita. Tämä toimii myös toiselle, joka lähes halvaantuu, jos ajan kulumisesta ja lähdön läheisyydestä huomautetaan.
Kolmas lapsi on sitä mieltä, että ensin luotiin hänet ja sitten vasta kellot.
Nyt voivat oikeasta kellosta tarkistaa ajan ja ihan itse (muka) päättää mitä seuraavaksi tekevät. Kukaan ei komenna ja hitainkin selviytyy, melkein ilman hoputuksia.
Lapset neljä ja viisi ovat kaikkien kellojen ulottumattomissa. Se on kokonaan muiden murhe.




Hiljaa, siellä nukutaan vielä.



sunnuntai 5. maaliskuuta 2017

Talviloman lopetus


Hiihtämättömän loman lopuksi sopii hyvin pikainen shoppailureissu Tampereelle. Aamupalapöydästä lähdetään ja suunnataan suoraan Ikean lounasjonoon. Matkaa on vain puolisentoista tuntia, mutta nälkäänäkeväisten kuoro laulaa jo suureen ääneen. He eivät ole saaneet koskaan ruokaa ja ihan kohta nääntyvät. Tähän asti olemme saaneet heidät hengissä kotoa Ikean lihapullien ääreen, mutta kuinka käy kun he kasvavat, nälkäkin kasvaa?

Lounaan jälkeen suuntaamme ideaparkkiin. Viikolla olen tyhjentänyt lasten vaatekaapeista kaikki liian pienet ja pitämättömät kierrätykseen. Nyt on tarve saada täydennystä.

"Missäs se leluosasto on?"
"Eikä, me ei mihinkään vaatekauppaan lähetä. Saat mennä yksin....missä ne lelut täällä on?"
Kolme ihmistä ottaa kärryistä kiinni ja ohjaa päättäväisesti ulos kaupasta. Nyt pitäisi kiireesti osata olla tyytyväinen. He ovat hetken ihastuttavan yksimielisiä.
Onneksi myyjä huomaa, (tai ei voi olla huomaamatta) ja tulee tarjoamaan apua.
"Sano vain koko, niin minä etsin." Hypistely ja heräteostokset pitää nyt unohtaa. Yhteistyö on tehokasta, eikä ilman osaavaa myyjää tästä olis jäänyt kuin tyhjä kärry ja pahamieli.
Se onnistui!



Lapset saivat toki huippuhetkensä. Lelukauppaan! Kaupunkilaisille se on normiarkea, mutta me maalaiset, me emme osaa sieltä ulos.
Jokainen sai ostaa itselleen jotain tärkeää. Prinsessa sanoi aina halunneensa mekkoa. Toiset valitsivat legoja. Hansulle ei tästä kaupasta ollut iloa. Seuraavassa saatiin Hansukin tyytyväiseksi. Oma karkkipussi on ihan parasta.



 Entäs Viljelijä? Sekin löysi jotain ennenkuulumatonta. Tuolle on jo reissu tilattu. Siitä tulee jännää meille kaikille.


Taas ollaan yhtä lomaa rikkaampia. 

torstai 2. maaliskuuta 2017

Broilerlaatikko ja laskiaispullat


Paras keino lomasta toipumiseen on asettua tukevasti takaisin siihen mistä lähti, eli hellan ääreen. Tällä viikolla olen ruuanlaitosta oikein nautiskellut ja saanut jotain pakastimeenkin. Tälläiset tuulet on käytettävä hyväksi ja tehtävä asioita pahan päivä varalle. Niitäkin tulee.
Tänään ruokalistalla oli broilerin suikaleita, jotka halusin laatikoida.
Pakastimessa on vielä viimme kesän parsakaalia ja soseutettua tomaattia. Porkkanaa ja erillaisia sipuleita löytyi viljelijän varastoista.
Valkoinen mötikkä on motsarellaa.

Broilerit pyöräytin pannulla ja maustoin suolalla, mustapippurilla sekä Mumbay Masla mausteseoksella. Riisi-ohran keitin lähes kypsäksi ja vihannekset esikypsensin pannulla. Kaikki olisi voinut laittaa vuokaan ilma kypsennyksiä, mutta silloin paistoaika reilusti pitenee.
Nyt oli ympärillä joukko nälkäisiä, niin oli yritettävä toimia nopeasti.



Jälkkäritoive oli yksimielisesti laskiaispullat. Vielä yhdet. Mikäs sen helpompaa.
Koniittorina Hansu ja kermavaahdon annostelu.


Kotiinpaluuta helpottaa Muumit pullalla.


Pullien välissä on omaa karviais-mansikkahilloa. Ei liian makeaa, mutta silti lapsiystävällistä.
Nyt ei enää ainutta laskiaisia.




  

keskiviikko 1. maaliskuuta 2017

Talviloman aloitus


Talviloma ensimmäinen vaihe suoritettu ja kokemuksesta hengissä selvitty. Ei vais, ei noin dramaattista ollut.
Loma neljän eri suuntiin, eri vauhtia ja eri syistä menevän kanssa oli hyvää vaihtelua kotiarkeen.
Hansulle kylpylän altaat olivat juuri sopivia. Aikuisille tarkoitetuissa altaissa vettä oli 130 senttiä, joten puolitoista metrisen pojan oli siellä hyvä hypellä. Hansun uiminen on sitä, että hän pitää aikuisen peukaloista tiukasti kiinni ja yhdessä hypellään allasta ympäri. Siinä ei paljon mielikuvitus rasitu.
Ainoastaan ulkoallas meni yli Hansun sietokyvyn.
Ravintolaelämästä opittiin, että joskus joutuu vähän odottelemaan.


Hansu on suorastaan esimerkkillinen odottaja.


Lasten pitsat valittiin varman päälle. Näillä hinnoilla ei ollut varaa "emmää tykkää" ostoksiin.
"Parempaa kuin osasin odottaa" sanoi neiti-kaksonen.


Alle viisi kertaa pitseriassa vierailleena voin käyttäytyä turistin lailla ja julkaista kuvan omastani.
Sanoisin kuten eräs tunnettu ruokakriitikko, "parempaa kuin osasin odottaa".



Hansu hitaimpana määräsi tahdin. Kaksoset kaikkialle kerkeävänä pitivät huolta aikuisten aktiivisuudesta. Nelosluokkalainen vähemmän sietävänä kertoi, kun riittää, ja sitten huilattiin.
Näin se aina menee, olimmepa kotona tai kylässä.
Kolme yötä tätä laatua oli aivan riittävästi. Kolmantena aamua ajattelin, että voisimme vaarin kanssa jo siirtyä senoriryhmään.

Nyt voimme kiittää järjestävää tahoa ja suojelusenkeleitä hyvin tehdystä työstä.